#АндрейЖиви: костромичи объединяются для помощи 13-летнему земляку

#АндрейЖиви: костромичи объединяются для помощи 13-летнему земляку

Андрею Готовцеву диагностировали мышечную дистрофию Дюшенна. Это тяжелое заболевание приводит к потере двигательных функций и требует дорогостоящего лечения.

Генетическая мутация чаще встречается у мальчиков и проявляется в раннем возрасте. Даже при элементарных движениях происходят микроразрывы мышц. Они не успевают восстанавливаться, как появляются все новые и новые повреждения. Ребенок слабеет ему сложнее становится ходить, вставать и что-либо делать. Начинают страдать и внутренние органы сердце, дыхательная мускулатура.

Радикально болезнь не лечится, но медики научились замедлять её развитие. Можно значительно в разы продлить срок жизни. С помощью препарата Элевидис в организм внедряют здоровый ген, благодаря которому белок, отвечающий за функционирование мышц, начнет работать полноценно. Главное препятствие в лечение фантастическая стоимость препарата. По сути, это один укол. Стоит он 2 миллиона 900 тысяч долларов.

Россия одна из первых стран, в которой стало доступно это лекарство, способное в корне изменить подход к лечению генетической патологии. Государство помогает через Круг добра семьям малышей. Но пока не всем. Первоначально препаратом стали обеспечивать детей до 6 лет, потом увеличили возрастной критерий до 9 лет. Андрей Готовцев из Костромы не попадает под программу 22 июня ему исполнилось 13 лет.

В ряде стран нет такого ограничения по возрасту. В зарубежных клиниках, где прошли консультации, подтвердили родителям Андрея, что готовы провести инфузию препарата, учитывая, что болезнь проявилась позже. Но время не ждет. Для процедуры требуется оплатить порядка 220 миллионов рублей. Конечно, у семьи мальчика нет таких денег. Но костромичи не сдались, не опустили руки.

14 июня мама Андрея создала сообщества в соцсетях, где поделилась своей историей. И земляки отозвались. За неделю сумма собранных средств преодолела первый психологический барьер в 5 миллионов рублей. И это учитывая, что распространение информации о мальчике только-только начало набирать обороты благодаря репостам друзей и знакомых.

К сегодняшнему дню на помощь юному костромичу поступило около 14 миллионов рублей.

Каждый перевод, каждое слово поддержки дают нам силы и надежду - пишет мама мальчика Марина.

Накануне к истории мальчика привлек внимание известный актёр наш земляк, костромич Роман Курцын. Он встретился с мальчиком и записал видеообращение к своим подписчикам и коллегам, призвав оказать содействие в сборе средств.

Костромские музыканты решили провести благотворительный концерт 220 на жизнь. Он состоится 10 июля в 19:00 в концерт-холле IKRA. В мероприятии примут участие Владимир Зозуля, ВИА Синяя Волга, Алексей Коновалов, рок-группа Клондайк и другие. Билеты можно приобрести в день концерта у входа.

Поддержать семью Андрея можно репостом в социальных сетях или переводом.

Реквизиты:

Перевод по номеру телефона: 8 953 653 99 11

Держатель карт: Марина Николаевна Готовцева (мама Андрея).

Сбербанк 2202 2082 4015 4469

Т-банк 2200 7013 6122 4824

Альфа 2200 1536 8093 1137